Ondeskundig
Het RadbooudUMC staat o.a. bekend om haar expertise op het gebied van sclerose. Wel, ik weet niet wat zij verstaan onder sclerose, maar herkennen doen ze het in elk geval niet!
Verschillende keren verwezen naar Reumatologie, maar het enige waar ze naar kijken is een verharde huid, als het gaat om sclerose. Blijkbaar hebben ze nog nooit gehoord van CREST, een milde vorm van sclerose, waarbij de huid alleen verdikt, en doorgaans zelfs gepaard gaat met hypermobiliteit. Dat in tegenstelling tot de diffuse vormen van sclerose, ook wel sclerodermie genoemd.
CREST breid zich zelden uit naar organen, maar in mijn geval doet elk deel tussen hoofdhaar en teennagel mee.
1 reumatologe in het MCL had mijn sclerose wel herkend, maar liet zich meeslepen in de ondeskundigheid van het RadboudUMC.
Inmiddels heeft gedegen Duits medisch onderzoek sclerose bevestigd, en verschillende beschadigingen aan organen aan het licht gebracht, waarvan hersenen, hart en longen de ergste zijn! Mogelijk is er zelfs sprake van verschillende auto-immuunziekten waar ze in Nederland überhaupt niets over weten.
Beleid: onderzoek!!! Iets dat ze in Nederland ook niet doen. Als ik niet naar Duitsland was gegaan, dan had ik nog steeds rondgelopen met een ernstige medische conditie, zonder dat daar onderzoek naar zou gedaan worden.
Conclusie: RadboudUMC is ondeskundig, lijdt aan tunnelvisie, en heeft zeker geen expertise op sclerose.
28 dicembre 2023
Non scritta su invito
